Parce que parfois, la pluie doit tomber

Beaucoup de personnes se demandent comment je vais alors j’ai décidé de vous faire un p’tit « update » de ma situation. Il y a bientôt 13 ans que j’ai reçu mon diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Si on tient compte des premiers symptômes, il y a déjà 14 ans que je vis avec cette fichue maladie. Vous savez que j’ai une chance inouïe d’être encore en vie car l’espérance de vie de cette cruelle maladie est de 3 ans en moyenne. Seulement 10% vivent plus de 5 ans.

Je vais relativement bien malgré ma condition. Depuis avril dernier, j’ai toutefois plus de difficultés avec mes mains. J’ai vu mon neurologue le 30 juin 2025 et ce dernier m’a expliqué qu’il est normal de constater des changements lorsque l’on vit avec une maladie dégénérative. Depuis mon diagnostic, j’ai remarqué dans mon cas, que cela arrive par plateaux. Je peux être plusieurs mois sans connaître de baisse majeure et soudainement, je ressens de la faiblesse au niveau des jambes ou des bras. J’apprends à vivre l’incertitude de mon état. 

Voici ma condition en septembre 2025 :

• Je ne marche plus. Je suis capable de lever les jambes mais les replacer sur les pédaliers de mon fauteuil roulant est difficile.
• Je me sens vulnérable et quelqu’un doit s’occuper de moi continuellement pour manger, me laver, m’habiller, me gratter et pour tout finalement…
• Mes orteils sont courbés comme un marteau et c’est pénible d’endurer des chaussures.
• J’ai maintenant de la difficulté à toucher mon visage parce que mes bras sont trop faibles.
• Difficulté à conduire mon fauteuil roulant sur de longues distances. On a installé une deuxième manette à l’arrière de mon fauteuil roulant qui permet à mon aidante d’activer le fauteuil lorsque je suis trop fatiguée.
• Mal à mes articulations surtout aux jambes et poignets, épaules et à ma cheville droite qui a été cassée il y a deux ans.
• Mes mains tremblent plus qu’avant à cause de ma faiblesse musculaire. J’utilise maintenant un trackpad ( pavé tactile qui remplace la souris de mon ordinateur) pour vous écrire car rejoindre le clavier est trop difficile. Je dois peser sur une lettre à la fois et c’est long longtemps…mais je ne me décourage pas.
• J’ai toujours froid car je ne bouge pas.
• Parler est beaucoup plus exigeant. Je baragouine mais je finis toujours par me faire comprendre.
• Je suis constamment congestionnée et mes sécrétions plus nombreuses. J’utilise une machine à aspiration pour les enlever. La maladie fait en sorte qu’on ne peut plus se moucher et tousser.
• Mes gestes sont plus lents et j’ai l’impression de soulever des grosses pierres à chaque mouvement que je fais.
• J’éprouve régulièrement des spasmes et des impatiences dans les jambes. Ça me tient éveillée la nuit.
• J’éprouve une grande fatigue. J’ai commencé à faire des siestes…lol.
• Par contre, aucun changement de respiration. Je ne me sens pas plus essoufflée qu’avant. Il y a quelques années, j’ai décidé d’arrêter le test pendant lequel on mesure la capacité de force vitale pour respirer. Je m’en tiens donc au dernier résultat obtenu soit 60%. J’ai pris cette décision après avoir constaté qu’à chaque fois les scores diminuaient de plus en plus et que cela avait un impact négatif sur mon moral. Je suis consciente de tout ça mais je me dis que c’est mon effet placebo à moi. Je dors toujours avec mon BiPAP la nuit car cela aide mon diaphragme à rester en forme. Je ne le prends pas durant la journée.
• J’ai encore bon appétit (mon bedon en témoigne). Je mange mes aliments broyés. Ma langue et les muscles de ma bouche ne sont plus capables de déloger les morceaux de nourriture alors je me retrouve comme un écureuil qui a trop mangé de noix ! On doit me nourrir car les muscles de mes bras ne se rendent plus à mon visage. Je bois avec une paille allongée et une petite bouteille pour ne pas faire des dégâts. Tous mes breuvages doivent être épaissis de style smoothie.
• Je dors sur un matelas à air pour éviter les plaies de lit.
• J’utilise un lève-personne pour tous mes transferts que ce soit pour aller au lit, au fauteuil roulant, à la chaise de douche ou à la toilette.
• Ma tête est en ébullition et j’ai beaucoup de projets en cours dont un journal de préparation au décès. Un petit guide pour aviser nos proches de nos souhaits de fin de vie, papiers, funérailles, mots d’aurevoir, assurances, directives d’urgence médicales, etc.

Je ne vous cacherai pas que ce n’est pas toujours facile. Le fait de me sentir moins énergique qu’avant affecte ma vie sociale. Souvent, je fais des plans de voir mes amis quand mon énergie est à son plus haut. Par contre, au moment venu, j’ai moins le goût. J’ai peur qu’ils me trouvent plate, inintéressante et émotive. Mais finalement, quand je me botte les fesses et que je sors, je reviens énergisée et heureuse d’avoir passé du bon temps en belle compagnie. 

Toute cette vie serait impossible sans le soutien de mon amour Jocelyn. Il fait tant pour moi et je lui en suis si reconnaissante. Je l’aime profondément. Chaque petite victoire, chaque sourire au milieu de la lutte et chaque moment de silence partagé font écho à la force de notre lien. Il est une bouée de sauvetage et une source de réconfort incommensurable. Je reçois également de l’aide de mes deux précieuses Lyette et Isabelle qui permettent à mon « vieux » de ventiler deux jours par semaine.

Côté psychologique, j’avoue que je ne suis pas au mieux surtout en ce moment. Lorsque je sens que je perds mes capacités, c’est vraiment éprouvant. J’évalue quotidiennement mes options. Ai-je encore du plaisir à vivre ainsi ? Suis-je capable de vivre avec mes souffrances? Ce fragile équilibre entre désespoir et espoir, entre vivre et mourir me questionne souvent. J’ai toutefois l’impression que lorsque j’en aurai réellement marre de cette vie, une petite voix intérieure me dira « c’est assez! ». Entre-temps, je m’accroche à la vie et de tout ce qu’elle a de plus beau à m’offrir. Mon état mental est comme une vague, il y a parfois des marées basses, mais je me parle et je me visualise ces hivers en Floride dans ma chaise roulante à profiter des rayons de soleil sur ma peau et à tous ces moments de partage et de plaisir. Je ne suis pas prête à partir et je remercie la vie pour chaque jour que je passe sur cette terre !

 

Chantal Lanthier

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Recevoir un diagnostic de maladie incurable signifie que j’apprends à vivre avec l’incertitude. Cela signifie aussi que mon diagnostic n’est pas la pire chose qui puisse m’arriver car je pourrais être déjà morte. Apprendre à vivre dans l’incertitude, c’est apprendre à avancer dans ma vie avec ce qu’elle a de plus beau et ce qu’elle a de mauvais à offrir. Ça signifie également me rendre compte que la SLA n’est qu’une partie de mon histoire. Au lieu d’imaginer le pire, je focalise sur ce que la maladie m’a fait découvrir ; ces petits espaces simples remplis de vie.

L’affaire importante dans cette fichue maladie, c’est de garder en tête la perspective que la SLA ne pourra jamais définir qui je suis réellement. Bien sûr, elle m’a amputé de beaucoup, mais je prends les outils dont je dispose et je les place dans le contexte de ma vie tout entière.  Évidemment, je vis avec la souffrance et la peur mais je ne leur permets pas de prendre toute la place et de devenir les principaux acteurs du voyage. Je m’attarde à ce dont j’ai besoin, à mes souhaits, à ce dont je rêve.

J’oscille constamment entre optimisme et pessimisme. Mes pulsions de vie et pulsions de mort se confrontent, se heurtent et s’expriment par l’ambivalence entre espoir et désespoir, entre fiction et raison, entre incertitude et résilience. Désespoir de constater que mon corps s’affaiblit de jour en jour et espoir de voir les recherches enfin aboutir. C’est une aventure marquée par les pertes mais aussi illuminée par des moments de force, d’amour et de courage inébranlable.

Il faut de la force pour faire face à la perte des capacités physiques et l’érosion de l’indépendance. Il faut de la résilience pour supporter l’isolement, la frustration et la peur qu’apporte la SLA. Et il faut un esprit inébranlable pour continuer à avancer.

L’annonce d’une maladie provoque généralement une réaction face à la peur de mourir, et qui se caractérise par différentes émotions. Stupeur, incrédulité, déni, culpabilité mais aussi révolte, tristesse ou dépression peuvent se succéder suivant un schéma qui varie d’un individu à l’autre. Il s’agit là de mécanismes de défense face à l’inconcevable. La santé est désormais perdue, la vie est menacée, et cela transforme notre rapport aux personnes, aux choses, aux lieux, au temps. La maladie grave remet en question nos croyances d’invulnérabilité, elle nous plonge dans l’insécurité et l’incertitude, elle nous oblige à revoir nos priorités. La maladie affaiblit le corps, elle s’attaque également à l’estime de soi, limitant encore plus la possibilité de prendre les choses en main.

Parfois j’éprouve une espèce de détachement envers la société parce que la maladie m’empêche d’aller où je veux. J’ai aussi l’impression de perdre la réciprocité dans mes rapports avec les autres parce que je ne peux plus communiquer et que je suis de plus en plus dépendante.

La maladie me conduit à ma vulnérabilité, à mes limites, à ma finitude. Je croyais maîtriser mon existence, pouvoir conserver un corps intact et en santé mais le destin en a décidé autrement.

Curieusement, la vie étant ainsi faite, c’est lorsque vous n’avez plus de temps que vous commencez enfin à le prendre et à le savourer pleinement. Il est regrettable de devoir entrevoir une finalité pour commencer à apprécier les petites choses de la vie et à en comprendre son importance.  La vie nous apporte son lot quotidien de surprises, de joies comme de défis. Elle vaut toutefois la peine d’être vécue à cent milles à l’heure et savourée pleinement à chaque seconde.

 

Chantal Lanthier

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Une femme se rend à son travail. Elle est prise dans les embouteillages. Exaspérée, elle sera visiblement en retard. Son travail est ennuyeux mais il faut bien qu’elle mette du beurre sur son pain. 

Lorsqu’elle parvient à l’autoroute, elle constate ce qui cause ce blocage de la circulation ; c’est un accident. Cela a dû cogner fort car l’ambulance est présente ainsi que les pompiers. Alors qu’elle parvient à la hauteur du crash, elle s’aperçoit qu’un corps git par terre recouvert d’une bâche. Elle fait le reste du trajet dans un état de confusion. Elle ne peut s’empêcher de se dire que ça pourrait lui arriver à elle-même d’être étendue sur l’asphalte, morte.

En arrivant au bureau, le mouvement des employés attire son attention. Un détail inattendu dans sa routine pourtant si familière. Ce détail lui paraît extrêmement important, mais elle ignore pourquoi.

Cette étrange vision la sort du mode pilote automatique qui l’a conduit jusqu’ici à vivre sa vie. Elle prend soudainement conscience, pour la première fois, de la complexité et de l’intérêt du lieu où elle travaille et s’arrête pour l’observer.

Autour d’elle des dizaines de personnes distinctes passent, chacune étant unique, animée par une motivation personnelle invisible. Le fax se fait entendre ainsi que les conversations, la musique retentit à la radio, le commis distribue le courrier tandis que la machine à café fait ses borborygmes. Pour elle, la scène est un miracle car elle la voit maintenant pour vrai dans l’infini détail. 

Ce scénario est peut-être fictif ou pas. L’histoire ne le dit pas. Lorsqu’on voit la mort de proche, on se rattache beaucoup à la vie. C’est ce que la maladie a fait de moi. Amplifier les détails et mettre en évidence l’essentiel.

Chaque matin, je suis émerveillée de découvrir qu’une nouvelle journée m’attend. Chaque repas, chaque appel téléphonique, chaque invitation me semble un cadeau. J’éprouve de la gratitude malgré mes problèmes. Je vis désormais avec la conscience que mon temps est compté sur cette terre.

Ma capacité à respirer, voir, ressentir et faire des choix m’apparaît désormais comme un statut dont je peux jouir librement, mais qui peut être révoqué à tout moment sans explication. J’espère ne jamais perdre ce sentiment que ma vie est essentiellement un bonus, constitué uniquement de temps emprunté depuis le début. Cette perspective me permet d’aborder plus facilement les problèmes que je vis, de vivre en paix et légèreté.

Cette perspective du « je pourrais être morte » n’est pas un exercice de pensée abstrait ou sentimental. Au contraire, cela m’apparaît comme une vision réaliste de nos vies dans laquelle le destin s’amuse à jouer de façon désinvolte. Un jour nous sommes présents, vivants et l’autre nous n’existons plus. Personnellement, ça me fait réfléchir à ce que je souhaite faire et léguer aux autres.

 

Chantal Lanthier

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Ce qui me manque le plus depuis 2013, c’est la possibilité de prendre les humains que j’aime dans mes bras et de leur faire une multitude de bisous. Je trouve très difficile de ne pas pouvoir donner en retour. Mes bras ne sont plus assez forts pour me permettre d’enlacer quelqu’un. Ils ne bougent pas plus haut que le coude et ma bouche n’arrive plus à former des becs. Ce sont mes muscles qui sont trop atrophiés. Imaginez-vous la scène : ceux que vous aimez se penchent vers vous pour vous faire un câlin et vous, en retour, restez impassibles. Comme je trouve ça difficile ! J’aimerais tant les étreindre moi aussi. Malheureusement cela m’est impossible.

Tous ces gestes a priori très banals : poser une main sur une amie, une simple main posée sur une épaule, se tenir par la main, se faire des câlins, se serrer dans les bras, toucher le genou, flatter le chat (moi ça me manque beaucoup), etc, ont un effet certain sur l’organisme et permettent au corps de se détendre. Ils sont également de grands vecteurs de bien-être. De nombreuses études soulignent l’importance du contact physique dans le développement, les relations et la lutte contre les maladies. Cette communication non verbale est indispensable pour se sentir bien et conserver des liens affectifs. Privés de câlins et de tendresse, la pandémie nous a fait réaliser combien cette notion est importante pour les humains que nous sommes.

Du moment où nous sommes dans le ventre de notre mère jusqu’à la vieillesse, le toucher joue un rôle primordial dans notre développement et notre bien-être physique et mental. De nouvelles études continuent de montrer l’importance du contact physique dans le développement précoce, la communication, les relations personnelles et la lutte contre la maladie. Le toucher aide à diminuer le taux de cortisol, l’hormone du stress, et à augmenter les cellules du système immunitaire. Avoir envie de serrer fort dans ses bras une personne qu’on aime possède un effet réel sur sa santé.

Pour entrer en relation, nous pouvons communiquer via les mots si nous parlons la même langue, mais le toucher est un langage vraiment universel. Peu importe où nous sommes dans le monde, nous pouvons toujours utiliser le toucher comme porte d’entrée. Ainsi, le toucher représente en soi une forme d’expression et de communication. Il est aussi la source et l’expression de sentiments profonds.

Par le contact via le toucher, nous pouvons tisser des liens affectifs plus facilement. Un toucher amical, bienveillant, stimule la production d’ocytocine, l’hormone de l’amour. Celle-ci favorise les liens sociaux et aide à construire des liens de confiance entre les êtres humains.

Plus les chercheurs se penchent sur le sujet, plus ils découvrent de bienfaits du toucher: réduction de l’angoisse, atténuation des douleurs, diminution de la pression artérielle, renforcement de l’estime de soi, stimulation du système immunitaire… Comment expliquer cela? Le contact physique active certains circuits nerveux via les récepteurs tactiles situés sous la peau. Puis, le stimulus est transformé par les terminaisons nerveuses en un signal qui est acheminé jusqu’au cerveau, via la moelle épinière et le tronc cérébral. C’est alors que nous réalisons l’effet procuré par le toucher. 

Jocelyn me donne beaucoup d’amour et de tendresse. Il multiplie les gestes câlins à mon égard. Il me dit souvent qu’il ne peut s’empêcher de me toucher. Ses mains baladeuses font fi de ma résistance et c’est souvent avec fou rire que nous terminons ses caresses. Comme j’aimerais me coller contre lui et le caresser moi aussi. Malheureusement cela m’est impossible.  Nous avons convenu, ensemble, de conserver une fois par semaine un moment où il me donne ma douche. Malgré mes aidantes qui pourraient le faire, c’est un instant intime et précieux où le toucher est prédominant.  Nous  tenons l’un comme l’autre à ce moment privilégié. 

L’autre jour, frustrée de ne pas pouvoir faire de câlin à ma fille, j’ai demandé l’aide de Jocelyn. J’ai abaissé mon fauteuil roulant à son plus bas niveau. Jocelyn a écarté les pédaliers. J’ai demandé à Maya de se déplacer devant moi et Jocelyn a pris mes bras de façon à entourer ma grande et j’ai enfin pu la serrer dans mes bras. Première caresse depuis des années. Cela m’a rendue heureuse et nous avions tous les larmes aux yeux lorsque Jocelyn a relâché mes bras. Moment d’extase et de bonheur intense.

Une « Journée mondiale des câlins » a été lancée en 1986. Depuis, l’événement se fête tous les 21 janvier. Ce jour-là, chacun peut proposer d’offrir à des inconnus une accolade dans un lieu public, en signalant son intention au moyen d’une pancarte portant l’inscription « câlin gratuit ». Le câlin doit au moins durer vingt secondes pour que l’on en ressente les bienfaits c’est ce que les chercheurs en disent.

Bon câlin les amis !

Chantal Lanthier

 

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L’autre jour, j’ai regardé l’impératrice Sissi sur Netflix et je me suis reconnue dans ce personnage. Je ne suis définitivement pas née à la bonne époque! Savez-vous pourquoi je me suis comparé à cette princesse? Parce que, quotidiennement, on fait tout pour moi. Effectivement, dès le lever du jour, on me lave, on prépare mes vêtements, on m’habille, on prépare et me donne mes repas, on répond à mes moindres besoins et on ouvre même les portes devant moi… lol. Quand j’entre dans la salle de bain, Isabelle (aidante) me dit tout le temps en ouvrant les portes doubles: « Faites place à la princesse… ».  

J’ai à ma disposition plusieurs services dont un pharmacien, un infirmier hautement spécialisé, un cuisinier, un goûteur qui vérifie si mes aliments sont trop chauds, un préposé aux soins, une ménagère, un blanchisseur, un habilleur (je choisis mes vêtements parce que lui ne fait pas la différence entre les couleurs qui vont bien ensemble), un chauffeur de carrosse royal, un concierge, un ingénieur, un service de maintenance, un coiffeur, un manicuriste, un hygiéniste, etc. On se met même à genoux devant moi (pour me mettre mes bas et mes chaussures)…lol. Comme je suis très expressive, il me suffit souvent d’un seul regard ou d’un geste pour qu’on m’obéisse.

Quand on sort le carrosse royal, mon chauffeur s’assure que mon tapis rouge est bien déployé (passerelle) pour que la princesse puisse y monter. Il s’assure aussi que je sois confortablement installée et en sécurité. Ensuite, il me conduit là où je désire aller. 

Quand je m’adresse au gens, j’exige un silence absolu afin que tous puissent m’entendre. Pendant le repas, les convives sont priés de ne faire aucune blague sous peine de voir la princesse s’étouffer. Le cachot est alors prescrit pour toute désobéissance.

Je me fais porter pour aller au lit et je dors sur un matelas spécialement conçu pour la princesse que je suis! J’évite ainsi les plaies de lit pour ma peau princière. J’ai également une cohorte de chasseurs de moustiques à ma disposition. Il suffit seulement que je pousse un cri pour que l’intrus disparaisse à jamais.

Lorsque je veux réfléchir en paix aux affaires du royaume, on m’installe alors sur mon trône; monture de fer (fauteuil roulant). Je me déplace exclusivement comme cela. C’est d’ailleurs ma prérogative due à mon rang.

Mon beau prince des 36 dernières années s’est soudainement transformé en  « majordome » depuis 13 ans. Je ne suis rien sans lui. Je l’aime tellement. Son dévouement est sans faille et il fait tout ça gratuitement par bonté du cœur. Je lui suis infiniment reconnaissante pour tout ce qu’il fait pour moi. J’ai également 2 aidantes formidables sur lesquelles je peux compter.

Tout comme Sissi, j’ai soif de liberté. Comme j’aimerais délaisser ma condition de princesse pour vivre comme tous ces gens normaux et en santé. Je pourrais alors vivre en marchant, faire les choses par moi-même, voyager, passer inaperçue dans la foule et loin des contraintes de la vie royale que je n’ai nullement choisie.

Blague à part, il nous faut beaucoup d’auto-dérision et d’humour pour traverser une maladie comme la SLA. Ma reine-mère disait toujours si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand-chose. Bref, les similitudes entre l’impératrice et moi sont nombreuses. J’ai beaucoup ri en regardant cette série et en écrivant cette chronique. 

 

Chantal Lanthier

 

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